A qué se llama enfermedades poco frecuentes

Se conocen como enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas a las que afectan a una persona o menos cada 2.000, pero como hay más de 8.000 afecciones consideradas como tales, se calcula que seis de cada 100 personas nace con alguna de ellas, que en el 72% de los casos tiene un origen genético.

A pesar de que el 90% de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se consideran graves o capaces de poner en riesgo una vida, un porcentaje todavía superior no cuenta con un tratamiento aprobado.

A nivel mundial, las EPOF afectan a unos 300 millones de personas y en Argentina se calcula que 3.6 millones viven con alguna EPOF, es decir, una cada 13.

/Inicio Código Embebido/

/Fin Código Embebido/

Según el capítulo sobre Argentina del Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica, el retraso en el diagnóstico hace que el 35% las personas con EPOF no recibe apoyo o tratamiento, que al 31% se le agrava la enfermedad o los síntomas y que el 23% accede a un tratamiento inadecuado.

Además de estas consecuencias sobre la evolución de la enfermedad, la “odisea diagnóstica” provoca pérdida de tiempo y dinero, y hace crecer la angustia y la incertidumbre en los pacientes y sus familias.

/Inicio Código Embebido/

/Fin Código Embebido/

Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se eligió el último día de febrero por la característica peculiar de este mes durante los años bisiestos y de este modo simbolizar la particularidad de estas condiciones. 

La fecha busca concientizar a la humanidad sobre las luchas de aquellas personas que las tienen y de este modo fomentar la ayuda, contención, diagnóstico temprano, tratamiento e investigación para garantizar su calidad de vida.

Para esta jornada se invitó a los edificios públicos y viviendas a ser iluminados con los colores de las EPOF (rosa, azul, violeta y verde) o a sumarse a las redes sociales con una foto con la cara o las manos de estos colores y usando el hashtag #EPOF.