El Síndrome de Angelman que cambió la vida de Colin Farrell

“Cuando mi hijo dio sus primeros pasos unas semanas antes de su cumpleaños número cuatro, fue algo bastante sorprendente y humilde de ver. La gente habla de sus bebés aprendiendo a caminar y obviamente es un momento muy importante, inclusive ha sido representado en el cine. Sin embargo, para una persona a la que se le dijo que su hijo nunca podría caminar, verlo dar sus primeros pasos, es algo completamente diferente”, confesó el actor en una entrevista a la revista People, en 2017.

El nacimiento del niño lo llevó a dejar de lado sus excesos, empezó un tratamiento de rehabilitación y cambió su estilo de vida para convertirse en un padre presente.

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“Es un niño que requiere atenciones y que tiene necesidades especiales, pero yo no lo considero un niño con discapacidad. Al menos yo no lo veo así. Cuando lo miro, me parece que es un niño feliz. La gran ironía de este síndrome es que se manifiesta a menudo con ataques de risa, como si la felicidad fuese uno de los efectos colaterales”, contó en la revista Oksalute!.

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Por estos días tanto Colin como la madre de James atraviesan un proceso judicial para continuar siendo los tutores legales cuando alcance la mayoría de edad. Para ello, según el portal estadounidense Page Six, presentaron una extensa documentación donde detallan que producto de este trastorno genético, James “no puede hablar, tiene problemas con sus habilidades motoras finas y no puede cuidar solo de su propia salud y bienestar”.

De este modo piden acceso a los registros confidenciales de su hijo para otorgar o denegar consentimientos médicos, matrimoniales o decisiones en cuanto a su educación.

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La audiencia judicial está programada para el 27 de septiembre. La doctora del adolescente, Liliana Sloninsky, ha declarado que las características de su condición incluyen "retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, discapacidad severa y problemas con movimiento y equilibrio".

La profesional detalló que "James no es verbal, se pone muy ansioso y pierde su concentración con facilidad".

El protagonista de S.W.A.T., Miami Vice y Alexander asegura que James ha cambiado su existencia. “¿Si me siento desgraciado? No. El nacimiento de James, su existencia, ha sido para mí una bendición, no un peso. Gracias a él he madurado, he crecido, me he convertido en una persona más profunda, entiendo mejor el sentido de la existencia. ¿Y él? Es un niño que demuestra una valentía increíble, una fuerza vital pura y no contaminada. Adoro a mi hijo”, afirma.

“James es dinamita, es mágico. Verlo enfrentar los obstáculos es una inspiración”, concluyó.

Síndrome de Angelman

Es un trastorno genético que presenta retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual, ausencia del habla o habla mínima, dificultad para caminar, moverse, gatear o balbucear entre los 6 y 12 meses.

Al mismo tiempo llama la atención la sonrisa o risas poco frecuentes, el desarrollo de una personalidad alegre y entusiasta y problemas para dormir.

También pueden presentar convulsiones –entre los 2 y 3 años de edad- movimientos rígidos o espasmódicos, cabeza pequeña con la parte de atrás plana e interposición lingual.

El Síndrome de Angelman afecta a una de cada 20.000 personas.

Suele ser causado por problemas en el gen ubicado en el cromosoma 15, que se conoce con el nombre de gen productor de proteína ubiquintina ligasa E3A (UBE3A).