La increíble historia del hombre que tiene Parkinson y busca cambiarle la vida a quienes viven con esta enfermedad

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el mundo, después del Alzheimer, y en la mayoría de los pacientes los síntomas aparecen mucho antes que los indicios motores, conocidos principalmente por temblores, advierten los especialistas.

La evolución de la enfermedad es muy variable, no todos los pacientes tienen la misma velocidad en la progresión de los síntomas y que hoy en día existe una variedad de tratamientos para abordarla.

Sebastián Porta, de 47 años, recibió su diagnóstico de Parkinson hace seis años. A pesar de ello, nunca dejó de asistir a su trabajo en Dentsu Creative, un reconocido grupo publicitario internacional.

Motivado por su experiencia personal, Sebastián decidió acercarse a su jefe y expresarle su deseo de desarrollar una aplicación móvil que pudiera mejorar la calidad de vida de las personas con Parkinson.

Se sumaron colegas de Brasil, Estados Unidos, Francia y Reino Unido para trabajar en el proyecto. "El día que me presentaron la propuesta... fue la primera vez en mi vida que lloré durante una videollamada de trabajo", relató en Viva la Radio por Cadena 3 Rosario.

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La aplicación se llama "Scrolling Therapy" y es el resultado del arduo trabajo y la colaboración de este equipo internacional. Ofrece una terapia de desplazamiento en la pantalla del dispositivo móvil para ayudar a controlar los temblores y mejorar la funcionalidad motora de las personas con Parkinson.

Un sentido. “No tiene cura por ahora, lo que se puede hacer es paliar los síntomas para que se vuelva algo crónico, si haces las cosas bien, algo con lo que aprender a convivir. Mucho de poder convivir con esta enfermedad tiene que ver con que tenga un sentido, que no se vuelva solo un padecimiento, sino que uno pueda canalizarlo”.

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Calidad de vida. “Cuando me acerqué y les dije que quería hacer algo con esto, mi única premisa era que tenía que mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.

Cara de póker. “Hay 10 millones de personas alrededor del mundo con Parkinson, en Argentina 100 mil; de esas personas, el 90% tienen algo que se llama cara de póker, es básicamente no poder gesticular, afecta muscularmente y deja tieso, da temblores. La cara está llena de músculos, la lengua, el esófago, genera problemas para gesticular, hablar y hasta al tragar”.

Verse al espejo. “Lo mejor que podés hacer si tenés Parkinson ir al médico y tomar medicación, pero además es ejercicio: yoga, correr, meditar o lo que fuera, trabajar la coordinación, ejercitar la cara. Lo difícil es que te tenés que ver al espejo y para alguien con la enfermedad como esta es ver como la enfermedad te va robando la posibilidad de expresarte”.

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¿Quién la puede usar? “La aplicación la puede usar cualquier persona, está enfocada a pacientes de Parkinson porque el gesto elegido tiene que ver más con el tratamiento, la cara de póker, específicamente. Pero cualquier atrofia muscular necesita ejercitación, siempre sirve”.

El Día D. “El día que me contaron el diagnóstico fue un día difícil, triste. La sensación es que no me quería morir. Son enfermedades que uno oye nombrar, pero no te interiorizás hasta que no tenés un caso cercano o te pasa a vos. Después del primer diagnóstico, conocí a mi neurólogo actual, me dijo que era degenerativa pero que no me iba a morir de eso, que me iba a tener que amigar con la perpetuidad de la enfermedad. Me cambió el panorama”.

El premio mayor. “La app fue premiada en Cannes, pero lo mejor para mí fue que mi neuróloga me dijo que se la va a pasar a todos sus pacientes, porque es para todos los pacientes de Parkinson. En ese sentido me parece que es súper útil. Que la enfermedad no se vuelva el centro de mi vida, eso es muy importante, que siempre transmito a quien tenga ganas de escucharme”.

Entrevista de Rodrigo Ipolitti y Cecilia Moro.