Como el caso "Emmita"
"Valen" recibió el remedio para la atrofia muscular espinal
26/04/2021 | 20:09 | La pequeña necesitaba el tratamiento antes de cumplir sus dos años. La obra social finalmente se hizo cargo del medicamento millonario y sus papás celebraron sus dos años con felicidad.
La pequeña tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), la misma condición que tiene Emmita, la beba por la que el influencer Santiago Maratea hizo una campaña y recolectó el dinero para comprar la droga.
En el caso de Valen, sus papás también habían iniciado una cruzada en redes sociales para conseguir el medicamento Zolgensma, que es producido en Holanda y considerado el más caro del mundo. La misma fue aprobada por Anmat recientemente en Argentina, pero se tenía que aplicar antes de los dos años.
Afortunadamente, la niña rosarina recibió el medicamento este viernes por la tarde, y su papás celebraron sus dos añitos este sábado 24 de abril.
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"Valen recién acaba de recibir su Zolgensman y está barbara. Queríamos agradecerle a toda la gente y a Galeno (la obra social) por hacer esto posible", contó su papá Fabián en un video que compartió en Instagram.
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“Tengo atrofia muscular espinal, enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo con el paso del tiempo, afectando mi capacidad para caminar, respirar y tragar. Necesito una medicación (Zolgensma), que es la cura de la enfermedad antes de los dos años de edad”, describieron en su momento los padres.
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"Es una enfermedad genética y degenerativa. Valen tiene un gen dañado que no genera una proteína que sirve para desarrollar los músculos. Esto hace que se debiliten y finalmente mueren y se atrofian", describió con anterioridad el padre de la niña, Fabián, a Cadena 3.
"A los 6 o 7 meses notamos que tenía debilidad en las piernas, recorrimos pediatras y traumatólogos en búsqueda de diagnóstico. Un neurólogo nos dijo la posibilidad y el diagnóstico dio ese resultado", contó.