Descargo en redes sociales
03/07/2020 | 13:56 | Sabrina Monteverde tiene 22 años y síntomas avanzados de la enfermedad. Publicó un video en redes sociales para pedir una respuesta y se volvió viral. "Hablé desde la desesperación", dijo a Cadena 3.
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Sabrina Monteverde es una cordobesa de 22 años que sufre fibrosis quística desde que nació y que ve cómo año a año la enfermedad avanza sobre ella.
Hace pocos meses que se enteró de la existencia de un fármaco que puede frenar su deterioro, pero que debe ser importado desde afuera.
En ese momento, hizo una presentación ante su obra social Apross y ante la Justicia, pero fue rechazada.
Cansada, preocupada y desesperada decidió grabar un video en sus redes sociales que se volvió viral.
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"La verdad, estoy muy cansada. Esta es una patología que afecta a todos los órganos. Imagínense tener que estar todo el día trabajando por todos tus órganos para mantenerlos lo más sanos posibles, y más allá de hacer el esfuerzo y de que no puedas detener el deterioro, en estos 22 años lo he hecho sin chistar. Pero la verdad, estoy cansada, estoy cansada de pelear y que no se me escuche. Necesito que la Justicia y ustedes me escuchen y me ayuden", pide la joven en el video.
El medicamento, llamado Tricafta, debe ser importado, cuestión que suele demorarse. Además, Sabrina debe reunir un stock por tres meses para poder iniciar el tratamiento.
"El daño hecho está, pero este remedio sirve para que no siga deteriorándose el pulmón. Mi reclamo es porque se hizo un pedido de la medicación que me fue negada. No ha habido una respuesta y me ha desesperado porque es una medicación que se tiene que importar y lleva tiempo. Es un camino largo, estoy en un estadio avanzado y hablé desde la desesperación, el cansancio y el dolor", dijo Monteverde a Radioinforme 3.
Carlos Monteverde, padre de Sabrina, dijo que este temple y la madurez de la joven es normal en quienes padecen y sufren esta enfermedad.
"Ahora la enfermedad la tiene desgastada, está en un límite donde ella siente que ya está complicada", indicó y explicó el proceso por el cual reclaman a Apross la entrega del medicamento.
"En la ley de Apross dice que los medicamentos que entregan tienen que estar aprobados por ANMAT, pero debería decir que se atan a las certificaciones", apuntó. "En la primera instancia que presentamos la solicitud esperábamos el rechazo, pero después de eso hay un camino legal que está autorizado por una serie de decretos donde se expresa que los medicamentos quedan exentos y que son para el uso del paciente. Se contempla como uso compasivo", agregó.
Por último describió que la función pulmonar de la joven es del 41 al 40%. "Es como si respirara por el tubo de una lapicera, es como lo que sienten los pacientes del Covid-19 en proceso agudo", describió.
Entrevista de Miguel Clariá.