"Valen", la niña que necesita un remedio millonario en días

El medicamento, Zolgensma, es producido en Holanda y considerado el más caro del mundo.

Fue aprobado por Anmat recientemente en Argentina, pero debe aplicarse antes de los 2 años. La pequeña Valentina Rocatti está por cumplirlos el 24 de abril.

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El sábado sus estudios llegarán a Holanda, donde serán analizados y la obra social definirá si lo cubre.

"Es una enfermedad genética y degenerativa. Valen tiene un gen dañado que no genera una proteína que sirve para desarrollar los músculos. Esto hace que se debiliten y finalmente mueren y se atrofian", describió el padre de la niña, Fabián, a Cadena 3.

Se trata de la misma enfermedad que sufre "Emmita", la pequeña por la que el influencer Santiago Maratea hizo una campaña y recolectó el dinero para comprar la droga.

"A los 6 o 7 meses notamos que tenía debilidad en las piernas, recorrimos pediatras y traumatólogos en búsqueda de diagnóstico. Un neurólogo nos dijo la posibilidad y el diagnóstico dio ese resultado", contó.

"Valen" empezó a tratarse con Spinraza, una inyección en la espalda que reciben cada cuatro meses que evita deterioros en el cuerpo y contiene la enfermedad.

Como el 6 de abril se aprobó la droga en el país, hicieron la solicitud para obtenerla. 

"Es un virus que se inyecta al cuerpo, se aloja en el gen dañado y lo repara. Hace que su cuerpo empiece a funcionar normal, generando esa proteína y evitando que se atrofien los músculos", describió Fabián.

Entrevista de Jorge Mercado.