“Aunque te inunde el dolor, jamás hay que bajar los brazos”

Cristina Camacho es la mamá de Paulo y Leandro Billone, ambos se llevan 10 años de diferencia y nacieron con Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT), una condición genética poco frecuente que se da en 1 nacimiento cada 125 mil, y cuyo riesgo de recurrencia es del 0.1%.

Según contó Cristina ha sido el tercer caso en el mundo, donde dos hermanos con diez años de diferencia nacen con esta condición.

Actualmente, Paulo y Lean tienen 41 y 31 años, y Cristina asegura que es “una bendecida” porque sus hijos la eligieron para que los acompañe.

En ambos casos el grado de afectación ha sido distinto. En el caso de Paulo fue diagnosticado al año y medio.

Paulo, Cristina y su hijo mayor sosteniendo en brazos a Lean

Después de pasar por más de 20 médicos que no lograban detectar lo que tenía,  el doctor Jorge Irós los envió a hacer un estudio que les permitió dar con el diagnóstico: Síndrome de Rubinstein y así poder comenzar los tratamientos y las terapias que los ayudaron a salir adelante.

El síndrome de Rubinstein viene aparejado con un montón de patologías y en el caso de Paulo tenía una porción del intestino que no funcionaba y no le permitía subir de peso.

El síndrome se caracteriza por talla baja, microcefalia (cabeza pequeña), rasgos faciales particulares, primer dedo de manos y pies anchos y en ocasiones angulados y grado variable de retraso del desarrollo psicomotor.

En algunos casos, se pueden asociar problemas gastrointestinales (reflujo gastro-esofágico), anomalías cardíacas, renales y problemas de visión, aunque no todas las personas afectadas presentan el conjunto de problemas.

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Paulo y Lean

“Paulo caminó a los dos años y medio y de ahí en más fue a un jardín maternal hasta que me dijeron que necesitaba mucha estimulación y apoyo y yo dejé de trabajar. Fue tres años a una escuela y después a un colegio provincial”, contó Cristina.

Pese a todas las actividades que realiza en la actualidad Paulo, su mamá asegura que “el comienzo fue muy difícil”.

“Hace 41 años atrás la gente era muy cruel. Los chicos no entienden porque son niños e inocentes, pero el adulto es cruel porque quiere”, reflexionó.

Tras terminar la primaria en la escuela pública, Paulo logró ingresar a un programa del por entonces supermercado Americanos, actualmente Disco, donde trabaja desde hace 23 años.

Hoy además de su empleo cursa en el Cenma (Centro Educativo de Nivel Medio de Adultos) para terminar la secundaria; va a natación y hacía teatro, hasta que por la pandemia tuvo que suspender esta última actividad.

Paulo también es boyscout

En el caso de Lean, el síndrome lo afectó más y convive con una colostomía permanente que le quedó luego de atravesar 8 cirugías diferentes.

Sus problemas para cicatrizar le impidieron concretar con mejor éxito las operaciones, y cuenta además con una afección en la cadera por lo que tiene que usar silla de ruedas.

Hace más de 40 años, Cristina no hubiese imaginado que iba a enfrentar tanto como madre. Además de Paulo y Lean tiene un hijo mayor de 43 años, que se ha convertido en un pilar que la acompaña en los cuidados de sus hijos menores.

Su mensaje como mujer y madre es “no bajar nunca los brazos”.

“A las mamás les digo que no bajen los brazos y enfrenten la adversidad de la mejor manera. ¿Sabés las veces que estuve llorando esperando las cirugías y mi consuelo fueron los mismos médicos?”, reflexionó.

“Aunque nos inunde el dolor, tenemos que enfrentar con alegría esto; ellos nos eligieron, y hay seguir adelante”, cerró.

Cristina y sus hijos Paulo y Lean