Cinco historias que nos traspasaron durante este año

Bárbara Anderson, corresponsal de Cadena 3 en México, nos contó cómo han transcurrido estos diez años junto a Lucca, su hijo con parálisis cerebral por quien se ha convertido en una "madre luchona".

“La parálisis cerebral duele mucho y si tuviera que elegir no quisiera que la tuviera porque a pesar de que hacemos los esfuerzos, sé que le va a costar todo. Vivimos en una sociedad donde la escuela va a ser difícil, las miradas van a ser permanentes, tengas o no discapacidad”, explicó.

“Como soy periodista no me callo nada y me he convertido en un megáfono peleador para conseguir que los cines sean accesibles, que el auditorio de México sea accesible, que las rampas sean de verdad accesibles y que si vamos a un parque de diversiones me dejen acceder”, afirmó.

“Me he encontrado con que me dicen ‘no tengo cupo en el colegio’, con gente que en un cumpleaños me pregunta si es contagioso, que me dice por qué lo saco a la calle y no lo guardo para no dar pena”, lamentó y como  anécdota contó: "Mi hijo menor Bruno me pregunta ‘por qué le dicen parálisis cerebral si no está paralizado, si estuviera paralizado su cerebro no estaría vivo’".

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Cristina Camacho es la mamá de Paulo y Leandro Billone, ambos se llevan 10 años de diferencia y nacieron con Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT), una condición genética poco frecuente que se da en 1 nacimiento cada 125 mil, y cuyo riesgo de recurrencia es del 0.1%.

Según contó Cristina ha sido el tercer caso en el mundo, donde dos hermanos con diez años de diferencia nacen con esta condición. Actualmente, Paulo y Lean tienen 41 y 31 años.

Su mensaje como mujer y madre es “no bajar nunca los brazos”. “A las mamás les digo que no bajen los brazos y enfrenten la adversidad de la mejor manera. ¿Sabés las veces que estuve llorando esperando las cirugías y mi consuelo fueron los mismos médicos?”, reflexionó.

“Aunque nos inunde el dolor, tenemos que enfrentar con alegría esto; ellos nos eligieron, y hay seguir adelante”, subrayó.

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Laura Cisneros sufrió hace más de diez años una rotura de cavernoma ubicado en región bulbomedular, lo cual le dejó como secuela una tetraparesia a nivel motriz y pérdida de la capacidad de poder respirar por sus propios medios.

En el año 2014, se sometió a una cirugía de colocación de marcapasos diafragmático en el hospital de parapléjicos de Toledo, España. Luego de dicho procedimiento y varios meses de rehabilitación, pudo respirar por sus propios medios e independizarse del uso de un respirador artificial. 

Los proyectos y actividades de Laura se multiplicaron desde aquel momento ya que recuperó su voz y adquirió una silla de ruedas motorizada que le permitió desplazarse por sí misma mediante un joystick en el mentón.

"Cuando la vida te da un golpe fuerte, este instinto de supervivencia lo he intentado buscar y comprender que la vida se trata de momentos de felicidad", dijo.

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Nicolás Stupenengo tenía 34 años cuando se aventuró a saltar desde unas rocas al mar de Puerto Pirámides. La hazaña le provocó una lesión en sus vertebras. Su vida cambió por completo y se convirtió en usuario de sillas de ruedas.

Hoy, a sus 49 años, sigue siendo igual de osado y aventurero y decidió transformar un colectivo Mercedes Benz en un motorhome accesible para viajar por el país.

Su proyecto ya está a mitad de camino y asegura que “va a ser una joyita, una perla”. “La idea es que el mundo sea el jardín de mi casa, donde pare será mi patio”, adelantó.

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Mariana Ugarte es española, junto a su marido José Luis son los padres de dos pequeños Mariana de 5 y Jaime de 3. Ambos nacieron con Síndrome de Down.

"Nunca imaginé que iba a tener dos hijos con este tipo de trastorno y la discapacidad que conlleva”, le confesó a Diversidad, al mismo tiempo que afirma que “sin duda son lo mejor que le ha dado la vida”.

Si bien reconoce que el cuidado que supone el Síndrome de Down a lo largo de su desarrollo “asusta, suele provocar miedo y se lo asocia a algo negativo”, ella ha aprendido que el cromosoma que tienen sus pequeños los hace personas que aportan muchísimo a la sociedad. "Me he dado cuenta que las personas con Síndrome de Down son personas que empatizan muchísimo con el prójimo", reflexionó.

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