Según la Organización Mundial de la Salud se estima que uno de cada 100 niños tiene autismo en todo el mundo. El trastorno del espectro autista (TEA) o condición del espectro autista es una discapacidad del desarrollo. Las personas con TEA con frecuencia tienen dificultades en la comunicación y la interacción social, también podrían tener maneras distintas de aprender, moverse o prestar atención.
Uno de los tantos casos que existe es el caso de Genaro, de 11 años de edad. Él es fanático de Cars y le encanta armar rompecabezas, cuando está jugando, él mismo se desafía. Tiene una hermana llamada Lucía. Conversamos con su mamá, Marta Lastra. Ella es abogada, se dedica al derecho de las personas con discapacidad y forma parte de un grupo de mamás en la Fundación Familia CEA Córdoba, de la cual es miembro fundadora.
Genaro, armando romecabezas
“La relación que tengo con Gena es única porque él con muchas personas o en la mayoría de las comunicaciones necesita o usa sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación y a veces creo que nosotros dos con la mirada nos entendemos”, me contó Marta sobre el vínculo que tiene con su hijo.
Luego, me expresó acerca de una etapa muy difícil que pasaron: “Muchas etapas del autismo se han puesto muy severas, he tenido que volver a lo que se conoce como el puerperio. Esa etapa tan cercana a la mama con el bebé pequeñito recién nacido y me ha tocado hace poco”.
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“El 2022 fue muy muy difícil. Genaro después de tener COVID, entró en un proceso que no sabíamos de qué se trataba, hasta que, con ayuda de su médico, su neurólogo y de un tratamiento que hacemos afuera, en el exterior, entendimos que tenía un proceso de inflamación muy fuerte, que no era el autismo lo que lo estaba afectando sino la inflamación que tenía, como cualquier otro niño, que no se estaba viendo”, recordó.
“Ese puerperio me enseñó muchísimo porque vivía, respiraba, comía, lo bañaba, estaba, dormía para y con él. Nos ha marcado otro camino más, que hay cosas que van a seguir sucediendo y que van a seguir pasando, y que vamos a poder encontrarle la vuelta porque estamos muy conectados”, señaló.
Genaro y su mamá Marta
Marta me conmovió y me emocionó cuando me contó lo que le transmitía Genaro: “¿Sabés que veía en sus ojos? Veía que me decía gracias, cada vez que avanzábamos en algo y que él superaba cierta etapa de crisis. Él me miraba con sus ojitos y me decía gracias cuando lo contenía después de sus crisis muy fuertes, eso es tan fuerte y tan lindo a la vez”. Las palabras de ella hicieron que pudiera imaginarme y sentir esa fuerte conexión entre Gena y su mama que trasciende los límites del amor.
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Conocer el diagnóstico
“Del diagnóstico de Gena nos íbamos dando cuenta con mi mamá, hasta que una amiga interviene y me dice “che fijate””, contó Marta.
Durante esta etapa Marta y su mamá notaban que había cosas que no podían cambiar de golpe porque Genero se ponía muy mal. “Esto era muy fuerte porque se traducía en golpes, patadas y crisis que se conocen hoy por hoy, pero en ese momento pensábamos que eran berrinches”, describió.
Genaro, su mamá Marta y su hermana Lucía
Otra manifestación fue cuando de golpe Genero la dejó de mirar a los ojos. “De estar muy bien, de estar con él, de salir, de sacarlo a comer, dejó de mirarme a los ojos, de golpe dejó de hablarme, él decía mamá, papá, toma, vení le daba de comer al perro en la boca. (...) De golpe, se cortó la comunicación y bueno fuimos con una fonoaudióloga que nos recomendó una de mis amigas. Lo diagnosticamos y ahí empezamos”, relató.
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Visibilizar el autismo
Para cerrar, le pregunté si ella cree que es importante que se conozca más sobre el autismo, y expresó: “Creo que sí es importante que se conozca el autismo, yo formo parte de una fundación hermosa que somos un grupo de amigas que es la Fundación Familias CEA. En el año 2022 lanzamos una campaña junto con Telefe Córdoba en donde tratamos de concientizar sobre las señales de alerta para que se pueda detectar lo antes posible”.
Marta y Genaro
La posibilidad de un diagnóstico temprano permite a los papás contar con más herramientas, entre ellas la terapia cognitiva conductual, y muchas otras cosas más, que colaboran para que esa persona pueda tener las mejores posibilidades de ser autónoma, de desarrollarse y de poder aprovechar todo lo que puede hacer.
En ese sentido explica que concientizar es importante porque es hacer entender que la persona que está dentro del espectro autista no siempre es niño, en algún momento crece y hace falta empatía y mucha información para poder entender cuáles son sus posibilidades. “Mientras estos procesos avancen vamos a poder hablar de convivencia”, finalizó.
