Vivir con Artrogriposis Múltiple Congénita: tres historias que derriban mitos

La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) está catalogada dentro de las enfermedades poco frecuentes, aunque es un síndrome clínico que se da desde el nacimiento y se caracteriza por presentar contracturas que afectan a varias articulaciones. Afecta a uno de cada 3000 nacimientos y muchas veces puede presentar anomalías de otros órganos como corazón, pulmones y riñones.

Carolina Forchino vive en Córdoba Capital, es periodista y locutora nacional, Carlos Abarca vive en Costa Rica, es administrador de empresas, Bárbara Ventura es de Perú, trabaja como coach inspiracional y conductora de radio y televisión. Los tres tienen AMC y en diálogo con Diversidad contaron cómo es convivir con esta condición y qué mitos son necesarios derribar.

Carolina cuenta que a raíz de la artrogriposis múltiple congénita no puede flexionar ni codos ni rodillas, pero puede desplazarse dentro de su casa con normalidad. Encuentra alguna dificultad para vestirse y para bañarse necesita que alguien esté cerca ante su inestabilidad.

“Dentro de una casa yo hago todo: cocino, limpio, acomodo, estoy casada con una persona con discapacidad visual y tenemos una hija hermosa de 15 años, si tengo que decir algo, mi problema comienza cuando salgo a la calle. En mi caso no puedo tomar colectivo ya que los escalones son muy altos y no puedo subir sola. Para transitar en la calle necesito un acompañante porque sola no puedo movilizarme en tramos cortos”, explica.

Carolina junto a su hija y su esposo. Es periodista y locutora, vive en Córdoba Capital

Carlos vive en Costa Rica, en su caso, por la artrogriposis nació con las manos dobladas como gancho y también los pies. Se sometió a varias cirugías y con ello ahora tiene los pies casi rectos, pero decidió no hacer lo mismo con las manos porque los resultados no fueron los esperados.

“Mi día a día es como el de cualquier otra persona, tengo mis limitaciones, no puedo correr o levantar objetos pesados, pero me manejo en transporte público, aunque pido los asientos preferenciales por miedo a caerme, trabajo desde casa. Cuando no puedo hacer algo, pido ayuda”, agregó.

Bárbara vive en Perú, y se maneja en silla de ruedas y subraya que las personas con artrogriposis pueden desarrollar una vida independiente con apoyo y tratamientos que mejoren su calidad de vida.

“Yo soy una persona con AMC muy activa, desde que me levanto requiero el apoyo de un asistente, para maquillarme, para mi higiene para que me ayuden a alimentarme o en la diligencia de un lugar a otro”, manifestó.

Bárbara, conductora de radio y televisión, coaching en PNL. Vive en Perú.

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Mitos a derribar

Como muchas veces pasa, cuando hay una discapacidad, los mitos en torno a esta condición suelen rondar en torno a lo que pueden y no pueden hacer las personas con AMC y cómo alcanzan su potencial.

“Cuando yo nací, a mis papás les dijeron los doctores que no iba a poder caminar y que iba a ser un vegetal acostado en una cama, que no iba a tener movimiento”, cuenta Carlos y explica que hay más de 400 tipos de artrogriposis por lo que cada caso es particular.

“Una persona con AMC puede llegar a ser completamente funcional en todos los ámbitos, en la educación, en lo laboral, en el matrimonio”, agrega.

Carlos, es administrador de empresas y vive en Costa Rica.

En esa línea Bárbara también indica: “Podemos trabajar, ejercer el derecho de la salud y a la reproductividad. Esto es muy importante porque muchas veces nos consideran gente asexuada o niños, nos infantilizan”.

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Para Carolina es fundamental pensar en ciudades accesibles y en la integración en equipos de trabajo: “En muchos casos somos profesionales y no es fácil conseguir trabajo”.

“Si bien se avanzó mucho en cuanto a la integración considero que falta mucho más, no hay que infantilizar a la discapacidad, no somos nenes o nenas, somos personas adultas con las mismas ideas, sueños y proyecciones que cualquier persona”, reflexiona.

Carolina colabora con una Fundación donde trabaja en la visibilización de esta condición, allí también organiza reuniones por zoom, y encuentros con el objetivo de compartir experiencias y contenerse mutuamente.

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Así es que conoció a Bárbara y Carlos, quienes desde sus países también señalan algunas diferencias en cuanto a cómo se aborda la discapacidad.

“Hay mucha diferencia a nivel Sudamérica, por ejemplo en Chile o Argentina hay cobertura de salud. Yo pago un asistente personal”, compara Bárbara. Por su parte, Carlos nota que el mayor problema es la accesibilidad a los servicios.

Para Carlos, Bárbara y Carolina lo más importante es que se conozca qué es la artrogriposis y así combatir la desinformación, porque en muchos casos hay médicos que desconocen la condición o la confunden con la distrofia o atrofia muscular.

“Hay que informar, decir qué es la artrogriposis. Yo siempre digo que la tengo, pero no me domina. Soy una persona con esta condición pero sé que puedo hacer una vida normal en todos los ámbitos”, resume Carlos.