"Esteban Bullrich, Guerreros del silencio": cómo es su día a día con el ELA

"Me llamo Esteban Bullrich, nací en Argentina en el siglo XX y morí en el siglo XXl. Creí en un solo Dios, que nos envió a su hijo Jesús para salvarnos. Busqué vivir para poder morir diciendo, como San Pablo: ''Peleé hasta el fin el buen combate, concluí mi carrera, conservé la fe'", dice el exlegislador porteño en el Esteban Bullrich, Guerreros del silencio"

Pablo Sirvén cuenta en este libro la crónica de los padecimientos del político y de su entereza para afrontarlos. Estará presentando el libro este lunes a las 19.30 en el espacio El Emporio. 

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"Escribir el libro no fue nada fácil, porque es una persona que no se mueve, entonces escribir un libro cuyo protagonista tiene estas características era un desafío, tampoco podía ser un libro festivo", dijo el redactor de La Nación. 

El libro es también una biografía atípica de la ELA: qué es, cuáles son sus síntomas y perspectivas, escrito desde la empatía y el mandato de concientizar. Uno de los capítulos aborda precisamente cómo afecta al ELA en distintos sectores sociales y diferentes edades: "Es una enfermedad que se la mira poco como sociedad y desde la política, porque no genera ni votos ni dinero", puntualizó. 

Sirvén frecuentó con Bullrich en los meses previos a la salida del libro; donde retrata "no solo sus padecimientos, sino por sus logros a pesar de estos padecimientos".  

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"La inteligencia queda intacta, Esteban puede pensar todo el tiempo: organiza veladas con sus amigos para ver cine, les hace interrogatorios sobre las películas, les propone a sus hijos lecturas de sus líderes, de la Madre Teresa, de Mahatma Gandhi, pero es muy lúdico en muchos sentidos", señaló. 

El libro busca reflejar ciertas paradojas que se dan con este tipo de enfermedades, especialmente en figuras públicas: "A veces, frente a estos casos la gente se pone más buena y otros se ponen mucho más malos: muchos lo aplauden y otros cuestionan y dicen 'lo aplauden porque está enfermo'", contó. 

"Ahí es que se un vuelve grande para todos los que no tenemos discapacidades aparentes, porque de una forma lo que hace es interpelar, lo dice él mismo: ''Perdí casi todas las capacidades, pero con las tres o cuatro que nos quedan, voy a full''", señaló. 

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No obstante, el libro no se queda con las dificultades de la enfermedad sino que busca arrojar luz sobre los aspectos más virtuosos de la historia del exsenador. 

"La gente que lo ha leído está muy sensibilizada y agradece que no se quede en lo oscuro sino en lo luminoso, porque eso es un poco la idea también: la buena noticia es que aún en las adversidades tan tremendas como esta, siempre tenés camino para hacer y lo primero que se necesita para lograr eso es la voluntad de esa persona, después vienen la familia y los amigos y por último la sociedad. Cuando lo aplauden, aplauden eso también", destacó.

Entrevista de Siempre Juntos