Por Giuliana Piantoni.
Bárbara Anderson cuenta con desgarradora crudeza la realidad de lo que es ser una madre de un niño con discapacidad y cómo un viaje a India cambió para siempre su vida y la de Lucca, quien hoy tiene 10 años. Esa es su historia, en "Los dos hemisferios de Lucca".
El libro ya está disponible para su venta física en Argentina a través de Penguin Random House.
Lucca sufrió de falta oxígeno en el canal de parto, causándole una severa parálisis cerebral que le impedía hablar y moverse y le generaba fuertes crisis epilépticas.
"Vivía del hospital al trabajo y del trabajo al hospital. Estaba agotada. Cuando una familia tiene una persona con discapacidad, se trata de una familia con discapacidad", narró la autora.
Un día, Bárbara fue a una entrevista con un importante empresario ganadero de México. Lucca venía de tener una fuerte crisis la noche anterior, había pasado la noche en el hospital.
"Le dije, 'por favor responda estos dos o tres puntos rápido, necesito irme que tengo a mi hijo internado'". El empresario se interesó y Bárbara le contó su situación. Fue entonces que escuchó por primera vez el nombre de Rajah Kumar.
"Kumar es un científico indio. Estudió ingeniería eléctrica, habla varios idiomas y, entre otros inventos, creó el Cytotron, un aparato que regenera tejidos neuronales y que utiliza la ingeniería tisular", explicó la periodista.
Este novedoso aparato logró algo que para la medicina occidental resulta imposible: hacer que las neuronas vuelvan a crecer.
Así de ficticio como suena, el instrumento ya es utilizado en México para tratar el cáncer y está bajo revisión para ser aprobado por la FDA, la agencia estatal de salud de Estados Unidos.
Todo gracias a que Bárbara y su familia se animaron a dar ese primer paso de fe: viajaron a India a probar este novedoso aparato que los llenaba de esperanza.
"Apenas le comenté a un neurólogo esta posibilidad, me hizo la mirada compasiva: 'ah, están en esa etapa'", nos dijo".
"'¿Qué etapa?', le pregunté. 'La de volverse locos con experimentar con cuestiones alternativas. Déjenme decirles: se van a cansar. La parálisis cerebral no se cura. La mayoría de las personas terminan entendiendo que no hay nada más que hacer'", contó la autora.
Sin embargo, Bárbara no se rindió y Lucca se convirtió en el primer niño de Occidente en realizar esa terapia.
"Los dos hemisferios de Lucca" narra ese viaje que emprendieron en familia y que los transformó profundamente: Lucca ahora puede moverse, sus crisis epilépticas disminuyeron drásticamente y hasta logró emitir sus primeras palabras.
"Pude conocer la voz de mi hijo", contó Bárbara emocionada a Entre Líneas.
"La primera vez que fuimos a India, le realizamos una tractografía, que es una imagen que permite ver las conexiones que hay en el cerebro. Tenía apenas tres ramales. Hoy parece un arbolito. Es decir: hay más conexiones, más actividad y más fijación de conocimiento", indicó.
A tal punto quedó atravesada por la experiencia, que decidió que debía escribir la biografía de Rajah Kumar, convencida de que debía darlo a conocer al mundo. Sin embargo, nunca imaginó lo que ocurriría cuando quiso proponer la idea a la editorial: "De la nada el editor me interrumpe y me empieza a hacer preguntas sobre mí, sobre mi vida. Y al final me dice: 'Usted tiene que escribir un libro, pero sobre lo que le pasó a usted. Lucca y usted son la historia'", contó.
"Nunca me imaginé escribir un libro. Vivo de escribir, pero no hay nada más difícil que entrevistarse a uno mismo. Se trataba de abrir la puerta de mi casa a miles de desconocidos", expresó.
Así fue como nació "Los dos hemisferios de Lucca", donde Anderson retrata la realidad sobre cómo es vivir con un hijo con discapacidad, sus miedos e incertidumbres y el viaje que transformó la vida de su familia para siempre.
Por qué leerlo
Bárbara cuenta en este libro dos historias: la de un viaje maravilloso que despertó una esperanzadora alternativa contra la parálisis cerebral, y la de la madre de un niño con discapacidad, a quien ama, dispuesta a atravesar el mundo con tal de brindarle una vida mejor.
El libro además brinda una novedosa perspectiva sobre la medicina oriental y occidental: "El cerebro tiene dos hemisferios, uno más analítico y otro más creativo. Y me di cuenta que en el mundo pasa igual: hay dos hemisferios, el Occidental y el Oriental. El Occidental me decía que no: hace 400 años sabemos que las neuronas no crecen y hay que aprender a vivir con lo que uno tiene".
"Del otro lado, todo es místico, tienen 500 santos por ciudad, alguien dijo '¿y si sí?' y gracias a esa forma de ver la medicina, de diferenciar la enfermedad del desorden, sin quedarse en el paper de investigación, logró lo impensado", agregó.
Los cerebros más inteligentes son los que mejor conectan ambos hemisferios. Para Bárbara, el viaje a India le hizo comprender que en el mundo ocurre lo mismo: "Hay dos lados opuestos que, cuando logran conectarse, consiguen milagros".
Sobre la autora
Bárbara Anderson fue directora de Innovación editorial de Grupo Milenio y estuvo a cargo de la creación y lanzamiento de La-Lista/con contenido de The Guardian. Yo También es una asociación civil y un sitio de noticias sobre discapacidad.
Es además, periodista y corresponsal de Cadena 3 en México. Y mamá de Lucca, por supuesto.
