Florencia Santillán es escritora, cordobesa, comunicadora, influencer y activista por los derechos de las personas con discapacidad.
Es autora junto a Sergio Solanas del libro "Maldita Lisiada", que recientemente fue editado al papel luego de su primera publicación digital, en pandemia.
El título del libro, también se transformó en el apodo que usa Florencia en redes sociales y que coincide con la frase que decía el personaje de Soraya Montenegro en la telenovela de Thalía “María la del Barrio”.
“Maldita Lisiada es sobre una mujer con discapacidad: Flor Santillán. Es sobre una silla de ruedas que se convirtió no sólo en su único medio para circular en la vida, sino también en un pronunciamiento político que interpela, que hace preguntas. Flor es maldita porque incomoda, interpela, vive y no sólo sobrevive, destroza lo que se supone que sea y fuerza una nueva realidad. Es maldita porque lucha, porque no se queda en lo cómodo, porque no acepta la injusticia y porque no se calla”, dice la reseña del libro.
En diálogo con Diversidad , Florencia amplía los interrogantes y reflexiones que genera un título tan disruptivo, que no sólo coincide con la frase del personaje de televisión sino también con un término que Florencia usaba y que era “lisiada”. “Yo construí a partir de eso, porque me parecía gracioso, divertido e incomodaba al resto”, dice con seguridad.
Fue así, que “Maldita Lisiada”, también se convirtió en su identidad virtual, donde recurre al humor para desdramatizar la discapacidad.
Florencia no nació con su actual condición, sino que la adquirió de un día para otro. En un asado se comenzó a sentir mal, la internaron y le diagnosticaron una polineuropatía que la dejó en silla de ruedas.
“Tenía 23 años y de un día para otro tuve que conocer un mundo nuevo que era muy hostil, que yo y mi familia desconocíamos en absoluto”, comentó.
“En eso de construir y reconstruirte agarré el dolor como una forma de seguir mi cotidianeidad y buscar la continuidad. Con el humor, traté de construir una vida sobre ruedas lo más divertida y consciente posible”, reflexionó.
Así Florencia lleva el humor, se ríe y genera en otros una interpelación y un diálogo: “Lo que incomoda es lo disruptivo y que personas con discapacidad podamos elegir como nombrarnos, organizarnos. Yo prefiero que me llamen Flor y que cuando se refieren de mi funcionalidad hablen de discapacidad, en mi caso es motriz. Hablar de ‘diversidad funcional’ lo que hacen es crear un eufemismo para no seguir nombrando la discapacidad”.
En ese sentido agrega que hay que desdramatizar el término discapacidad porque: “No hay nada tan malo en la discapacidad”.
No es lo mejor que te puede pasar en la vida, pero no es tan grave. Grave es que no podamos tomar un colectivo por la rampa, que los autos sigan estacionando donde no se debe o que cierta cantidad de cromosomas siga siendo un insulto. Eso es grave y no como funcionan los cuerpos
En su libro, Florencia usa también el término “mafia médica” para referirse a un ámbito médico capacitista y hostil, no sólo con la persona con discapacidad sino también para con sus familias. “Me encontré con un mundo muy cuadrado y donde lo que no estudiaron, no puede existir”, manifestó.
Si bien ahora se considera una privilegiada al contar con un equipo médico que se preocupa por su opinión y le habla de frente, le costó mucho llegar a esos profesionales con una visión diferente.
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“El mundo médico es muy perverso con muchas personas con discapacidad y sobre todo con las mujeres. Es más perverso y violento. La discapacidad en general para las mujeres es más violenta”, reflexionó.
Frustraciones en la diaria
Si bien Florencia toma su vida con humor, siempre se topa con un afuera donde la realidad a veces es otra y la discapacidad no es agenda.
“Con mis amigas hablo y pensamos parecido, con mi familia también, y cuando no, lo discutimos. Creemos que afuera hay un mundo que está cambiando y es lisifriendly, pero sucede que encontramos noticias donde la discapacidad sigue sin ser agenda. No es una prioridad”, lamentó.
“No somos agenda de partidos políticos ni de los estados. Hay pequeños avances en un montón de provincias, pero falta muchísimo y creo que la frustración va por ese lado. De golpe ves noticias de discriminación y volvés a esa realidad y es bastante frustrante”, agregó.
Hoy hablamos de tanta empatía pero tan poco la ponemos en práctica. Estaría bueno no tener que esperar a que nos traspase y suceda en el cuerpo y entender que vivir en un mundo más accesible es mejor para todas las personas, porque el mundo en el que vivimos hoy excluye
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Dónde conseguir el libro
En www.malditalisiadalibro.com se puede conseguir tanto el formato e-book como el formato papel.
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