Lucas Clerichi es un adolescente de 17 años que tiene Síndrome de Tourette desde los 6. A esa edad empezó con un parpadeo constante y su mamá, Aimara, consultó con el pediatra, quien le dijo que quizás era para llamar la atención ya que ella estaba embarazada, esperando a su hermano. “No dejaba de hacerlo y yo lo retaba porque pensaba que era para llamar la atención. Eso le hacía peor”, contó a Diversidad Aimara. “Lo ponía más nervioso y los tics se disparaban más”, agregó.
Luego, consultó con la psicopedagoga del colegio al que iba en ese momento y la respuesta fue la misma “que le dieran tiempo”, que quizás era para “llamar la atención” por el embarazo.
Los tics de Lucas fueron en aumento y se intensificaron, hasta que Aimara vio la película “Al frente de la clase” cuyo protagonista tenía Tourette y eso la llevó a consultar con una neuróloga. Para ese entonces, Lucas ya tenía 9 años.
“Los médicos normalmente no saben mucho de Tourette porque no es muy común, y no saben diferenciar un tic normal del Tourette”, opina desde su propia experiencia Aimara.
El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por muchos tics motores y fónicos que perduran durante más de un año. Además para diagnosticarlo no tiene que haber ausencia de esos tics por un periodo mayor a tres meses. “Es algo que se diagnostica solamente con observación de la familia y comentándolo a neurólogo, psicólogo o psiquiatra. Para su diagnóstico se precisa mucho de la observación”, explicó.
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Lucas hoy tiene 17 años y estudia en un colegio técnico. Sus tics son sonidos vocales parecidos a una tos, movimientos del cuello, parpadeos, movimientos de las piernas y otros que suelen aparecer.
Pese a ello asegura que se siente bien día a día y convive con otros trastornos asociados al Tourette como la hiperactividad, déficit de atención y trastornos de ansiedad. “Con ese batallo más porque interfiere demasiado en mi día a día llevándome a más tics”, comenta a Diversidad.
“Aunque tenga tics leves todo el día, cuando me pongo nervioso o una emoción escala a un momento fuerte los tics se activan y es una explosión. Son muchos y es cansador para el cuerpo. Ya no me sucede tanto, pero batallo contra la ansiedad y la ira, que hace que de un simple enojo escale a un enojo más serio”, describe.
En su colegio técnico asegura que el Tourette no le impide trabajar con las máquinas industriales como el torno paralelo, la fresadora u otras eléctricas. “En ese momento no tengo ningún tic porque es algo en lo que me concentro y me gusta”, afirma.
Lucas en la escuela técnica
Sobre los profesores asegura que se lleva bien y que ya están más informados que antes gracias a campañas de las que participó y que hacen que ahora la gente ya no le dirija “miradas raras”.
Mis amigos ya saben cuando tengo algún tic y cuando tienen alguna duda me preguntan
Los tics no se pueden controlar
El Tourette no tiene cura, ni desaparece con el tiempo. “Lucas no va a dejar de tener sus tics y por eso hay que dejarlo ser”, explica Aimara.
“No hay que frenarlo, ni decirle nunca ‘no lo hagas, quédate quieto’. Eso es lo peor. Es algo que no pueden controlar, es como un estornudo. No se lo pueden aguantar”, detalla.
Como mamá asegura que la parte más difícil fue que familiares y extraños entienden que los tics aparecen sin que la persona quiera.
Cuesta esa parte y la mirada ajena de la gente que “lo mira raro”
Frente a esto asegura que es importante informar, para que se sepa de qué se trata y en qué consiste y así evitar episodios de discriminación y bullying.
“Yo no veo en él su Tourette, sino a una persona maravillosa”, afirmó.
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Sobre el Tourette
Según la Asociación Tourette de América, se trata de un trastorno neurológico que se caracteriza por muchos tics motores y fónicos que perduran durante más de un año.
Al principio pueden aparecer movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco, de manera repetitiva y rápida.
El más común es el tic facial (parpadeo, contracción de la nariz, muecas), al que se le pueden agregar o reemplazar otros como tics del cuello, tronco u otras partes del cuerpo.
A estos movimientos fuera de control, se le sumar otros síntomas como pensamientos reiterados, trastornos obsesivos y tics vocales, que es cuando producen gruñidos, carraspeos, gritos, ladridos.
Los tics vocales pueden expresarse como coprolalia, que es el uso involuntario de palabras obscenas o frases inapropiadas fuera de contexto; o la copropraxia, que son gestos obscenos.
También pueden presentar ecolalia que es la repetición de palabras o frases de otra persona a modo de eco, o la coprolalia o copropraxia.
El síndrome de Tourette afecta entre 3 y 4 veces más a los hombres que a las mujeres.
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