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3x1:4 - Por Sergio Suppo
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Julieta Maldonado comparte su experiencia y lucha por la concientización sobre la epidermólisis bullosa en redes sociales.
FOTO: Julieta Maldonado, la tiktoker que visibiliza sobre la piel de cristal
Julieta Maldonado es una cordobesa de 26 años diagnosticada desde su nacimiento con “piel de cristal o epidermólisis bullosa”.
Su actitud avasallante hacia la vida la inspiró a concientizar acerca de esta condición desde las redes sociales, así se convierte en una tiktokera muy original, resiliente e inspiradora.
Vive en barrio Sarmiento junto a sus tíos Vanina y Daniel que acompañan su desarrollo impulsándola permanentemente a desplegar su potencial desde la autonomía.
Su hermana Lourdes un año menor tiene su misma condición, juntas se ayudan, y desdramatizan una historia de vida que podrían subrayar desde el lugar de víctimas pero eligen la alegría, la fuerza y la debilidad en su piel parece ser el motor para ser tan fuertes y adorables.
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La piel de cristal es también conocida como epidermólisis ampollar o bullosa. Es un trastorno severo de la piel por el que se forman ampollas, llagas o rasgaduras.
Se caracteriza por una fragilidad severa en la piel ante el menor roce, el calor o el frío. Se estima que en el país hay 500 personas aproximadamente con esta condición.
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