Buscan familia para niña de 3 años con una rara enfermedad

Se inició una convocatoria nacional para la adopción de M.C.A., una niña que tiene 3 años y 3 meses y fue diagnosticada con neuropatía axonal gigante tipo 1, una enfermedad degenerativa poco frecuente e incurable.

"Necesita muchos cuidados, tiene una discapacidad importante", dijo a Cadena 3 el coordinador de equipos de la Secretaría Tutelar de la Corte de Justicia de Salta Matías Palomo.

Palomo explicó que a raíz de este motivo es requisito ineludible que las familias de cualquier tipo de conformación, cuenten con cobertura social que les permita sostener los tratamientos interdisciplinarios que actualmente ella recibe. 

Tales tratamientos consisten en abordaje médico, neurológico, fisioterapia, nutricional y fonoaudiológico.

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Precisó que la niña cuenta con certificado único de discapacidad por ello quienes se postulen deberán contar con disponibilidad de acompañamiento para la niña, así como con una red socio familiar de apoyo para ejecutar las rutinas diarias. 

"La niña cuenta con el CUD (Certificado Único de Discapacidad) lo que permite que y habilita que quien adopte la pueda incidir en su cobertura y tenerla al 100% es una niña que necesitará de mucho acompañamiento

Quienes deseen recibir mayor información o asesoramiento sobre esta convocatoria pueden escribir al correo lectrónico [email protected]

La Neuropatía Axonal Gigante (GAN) es una enfermedad infantil poco frecuente que se caracteriza por desarrollar debilidad muscular cada vez mayor, alteración de la sensibilidad y, en ocasiones, retraso mental. G

La GAN comienza en la infancia, conduce a una discapacidad significativa y es causada por un defecto en el gen de la "gigaxonina" (GAN), lo que repercute en nervios patológicamente agrandados y disfuncionales. 

Informe de Elisa Zamora