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FOTO: ¿Por qué es importante la Ley de Diagnóstico Humanizado?
La ley de diagnóstico humanizado tiene por objetivo que la primera información que se les brinda a las familias sobre una condición de discapacidad sea de manera precisa, actualizada y humanizada y garantice la contención y acompañamiento de quienes la reciben.
La norma apunta a la capacitación continua de profesionales de la salud y a la elaboración y difusión de un protocolo de respeto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down o alguna otra condición.
Si bien la iniciativa fue impulsada por organizaciones como Asdra (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) y Mamás Up a raíz de la experiencia de familias que recibieron de manera dura y violenta el diagnóstico de sus hijos con Síndrome de Down la misma es extensiva a otras condiciones genéticas o discapacidad.
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Los puntos principales de la ley son:
-Promover a los progenitores información completa, precisa y actualizada en base al modelo social de discapacidad y sensibilidad por parte de los equipos de salud.
-Promover la atención oportunidad y la estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de Síndrome de Down u otra condición para asegurad su calidad de vida y oportunidades.
-Contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad evitando la difusión de estereotipos
Cómo se aplicará
Se promoverá la capacitación continua de los profesionales de la salud, y se elaborará un protocolo respecto a la comunicación e información que debe proveerse a las familias durante la gestación o en la llegada del recién nacido.
La comunicación deberá realizarse en un ámbito de intimidad y de forma presencial o por una plataforma tecnológica que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice la privacidad, con la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas o consultas.
La misma debe ser clara, empática, actualizada y neutral bajo una perspectiva en derechos humanos.
Al momento del diagnóstico también deberá proveerse de información vinculada a la condición, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos, asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y de sus familias.
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