Joven que padece enfermedad genética reclama a Iapos

La joven Savina Barbagallo, oriunda de Casilda, padece una enfermedad genética que si no se trata puede tener varios efectos irreversibles.

Con 29 años de edad, fue diagnosticada al año de vida con atrofia muscular espinal (AME) y ahora acusa a su obra social, Iapos, de negarle el tratamiento que le evitaría efectos irreversibles.

“El daño se produce en la neurona motora y afecta la movilidad sistema respiratorio y deglutorio. Con el tiempo desmejoras. En 2021, la enfermedad me avanzó muchísimo, antes caminaba y ahora ya no, me afectó el sistema respiratorio”, contó en Viva la Radio por Cadena 3 Rosario.

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La medicación que precisa para detener la enfermedad se llama “Spin Raza”, se intratecal (se coloca por columna vertebral) y cada dosis de aplicación cuesta entre 6 y 7 millones de pesos. En el primer mes de aplicación, se coloca cuatro veces y luego cada cuatro meses, de por vida.

“Nunca pude acceder a la medicación, recién salió en el 2016 y hace poquitos años que pudo ingresar y estar concretamente en laboratorios de Argentina. Iapos tiene un presupuesto multimillonario para afrontar esto, uno no tendría jamás ese dinero”, sostuvo Barbagallo.

Y detalló: “Hace del 2020 que vengo luchando con Iapos para acceder a esta medicación, obviamente, al principio no encontramos buena predisposición. Frente a todo esto y a su negativa, iniciamos un amparo por el cual en junio de este año sale la medida cautelar y la justicia dijo que Iapos debía hacerse responsable, pero hace un mes está incumpliendo constantemente. Es que la multa es de 15 mil pesos nomás y hoy le conviene pagar la multa antes que darme la medicación”.

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La joven de Casilda entafizó el pedido “a la gente que siga difundiendo, que la presión y la opinión pública es lo que le importa a Iapos”.

“La denuncia por todo lo que perdí en el 2021, por el incumplimiento y esta enfermedad que avanza continuamente. No estamos recibiendo ninguna respuesta, le atribuyo toda esta responsabilidad a ellos. No quiero dejar de mencionar que mucha gente murió esperando esta medicación. Los daños en las neuronas motoras son irreversibles, lo que hace la medicación es detener la enfermedad. En algunos organismos, genera una leve mejoría”, concluyó.