Ordenan al Estado cubrir el medicamento "más caro del mundo"

La Justicia Federal de Río Cuarto determinó que el Estado, la Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social Osde se tendrán que hacer cargo del tratamiento de "Lolo", el pequeño riocuartense que tiene Atrofia Muscular Espinal Tipo I y necesita Zolgensma Onasemnogen Aveparovec.

"Hoy podemos decir, con mucha felicidad, que gracias a la ayuda de toda la gente que colaboró y generó eventos pudimos recaudar casi la mitad de los fondos que necesitamos para 'Lolo'", dijo a Cadena 3 el papá del pequeño, Franco Giordanengo.

"Ayer tuvimos la noticia de que hay una resolución del Juzgado Federal que ordena al Estado nacional y a la obra social, en menor proporción, que completen el monto faltante para que Lorenzo, antes de cumplir los dos años el próximo 18 de diciembre, tenga su tratamiento", agregó.

Destacó que "todo el dinero" que se les "hizo llegar fue increíble" y que no esperaban que este dictamen se diera tan rápido. "Por fortuna se dio así y hoy, ya con otros ojos y más tranquilos, podemos pensar en las cuestiones médicas a resolver", apuntó.

Al finalizar, detalló: "El tratamiento está aprobado hasta los dos años, por lo que se tiene que aplicar antes. Esto indica que 'Lolo' lo va a recibir. Estamos profundamente agradecidos con todos los que nos ayudaron y se acercaron".

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El medicamento es conocido como "el más caro del mundo", porque su precio asciende a 2,1 millones de dólares. Este fármaco permite reparar los genes de los niños que padecen la enfermedad.

La fiscalía a cargo de Carlos Ochoa entendió que tanto el Estado como la obra social deben hacerse cargo del costo de manera total y "urgente". De todas formas, resolvió que lo hicieran sobre el remanente de lo que se había recaudado con las distintas campañas solidarias bajo la premisa "Todos por Lolo".

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"Dicha cobertura deberá hacerse efectiva de la siguiente manera: ENA Y SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD EN UN 80% y OSDE 20%, porcentajes estos a observar, sobre el saldo restante previa deducción del costo total del tratamiento (ZOLGENSMAN) de los fondos recaudados por la 'campaña todos por LOLO'", indica la resolución del juez.

"Se hace saber a las demandadas que dicha provisión debe materializarse de forma urgente respecto al menor (...), a los fines de su aplicación antes del 18/12/2021, cuando el menor cumplirá dos años", agrega.

Informe de Víctor Rapetti